HAYLEY OKINES: BIOGRAFIA - VOCABULÁRIO DE CULTURA - 2024

Hayley Okines (1997-2015) foi uma ativista britânica que faleceu na adolescência de uma doença genética conhecida como Progéria. Durante grande parte da sua vida, dedicou-se a divulgar esta doença para o grande público, visto que pouco se sabe sobre as suas causas, consequências e motivos de existência.

Hayley escreveu dois livros nos quais ela conta ao mundo como é ser uma menina (e mais tarde uma adolescente) sofrendo de uma doença como a Progéria. Essa doença faz com que o corpo envelheça em uma taxa extremamente acelerada, por isso "Eu tinha o corpo de uma pessoa de 100 anos, mesmo que ela fosse apenas uma adolescente."

Por Michelle Olive, NHGRI, via Wikimedia Commons

A jovem recebeu muita atenção da mídia britânica. Ela também foi submetida a um grande número de exames e exames médicos, o que lhe permitiu viver alguns anos a mais do que os médicos esperavam quando foi diagnosticada.

Biografia

Nascimento

Hayley Leanne Okines nasceu em Cambridgeshire, Inglaterra, em 3 de dezembro de 1997. Ela nasceu uma menina normal; nem os médicos nem seus pais suspeitaram que ele teve problemas genéticos quando bebê.

No entanto, quando ela tinha dois anos, ela foi diagnosticada com Progéria. Como na maioria dos casos desta doença, normalmente leva algum tempo depois que o bebê nasce para que as pessoas ao seu redor comecem a notar mudanças em seu físico e em sua saúde.

Quando a menina foi diagnosticada com a doença, os médicos estimaram que ela viveria até os 13 anos.

Progeria convalescence

Progéria é uma mutação genética que afeta a maneira como o corpo envelhece. Além disso, traz muitas repercussões negativas para a saúde das pessoas, como contração de pneumonias, paralisia e outras doenças internas.

Hayley sofria de uma limitação significativa de crescimento, um dos principais efeitos da Progéria. Além disso, o envelhecimento da pele e a queda de cabelo são sintomas que ocorrem desde muito cedo.

Conforme ele crescia, os danos em seu corpo se tornavam mais aparentes. A progéria também costuma causar insuficiência renal em humanos. O corpo da jovem era o mesmo da maioria das pessoas que sofrem desta condição: fraco, frágil e pequeno, semelhante ao corpo de um velho.

A capacidade mental da jovem nunca foi afetada pelos sintomas desta doença. Na verdade, o maior dano que o corpo de Okines recebeu foi meramente físico. A saúde dos órgãos de Hayley sempre foi muito ruim, mas ela sempre manteve sua capacidade de compreensão.

Tempo de vida

Quando criança, ela viveu uma vida relativamente normal, excluindo os sintomas claros de sua Progéria. Assim como qualquer jovem de sua idade, ele trocava palavras duras com a mãe e depois se desculpava.

No entanto, ela era incapaz de levar uma vida como a de uma adolescente quando se tratava de sair com outras pessoas, namorar ou mesmo ir a festas. Hayley entendeu sua condição e fez o melhor que pôde ao longo de sua vida para vivê-la o mais plenamente possível.

Depois de completar 13 anos, ele disse publicamente que sentia que tinha um futuro a planejar. Ela sempre foi otimista quanto à expectativa de vida, embora os médicos soubessem que ela poderia morrer a qualquer momento.

Ela conseguiu levar uma vida extraordinária, além dos problemas físicos que a afetavam. Ele conheceu uma série de estrelas, incluindo Justin Bieber. O cantor canadense era o ídolo de Okines, e a jovem realizou seu sonho de conhecê-lo graças aos seguidores de Bieber nas redes sociais, que pediram que ela o fizesse.

Ele faleceu aos 17 anos (vivendo quatro anos a mais do que os médicos esperavam), em 2 de abril de 2015, em East Sussex, Inglaterra.

Aparições públicas

Hayley fez várias aparições públicas como ativista para promover a conscientização sobre a Progéria.

O canal americano Discovery Health propôs-lhe gravar um especial para a televisão intitulado "Extreme Aging: Hayley's Story". O documentário fala sobre o quão perigosa é a doença e a falta de cura existente.

No entanto, também se fala sobre o trabalho que os médicos hoje estão fazendo para desenvolver uma solução para esse distúrbio genético. É possível que uma cura seja alcançada eventualmente.

Também foi feito um documentário em seu país no qual são explicadas suas condições de vida e as opções que teve para seguir em frente no dia a dia. O programa de documentários, que trata de casos de pessoas com condições atípicas, chama-se "Vidas Extraordinárias" e Hayley foi convidada a fazer parte de um episódio.

Outros programas de TV

Hayley também foi convidada para muitos outros programas de televisão nos quais ela foi comentada e a condição que a afligia. Uma de suas aparições mais interessantes foi em um programa britânico onde sua apresentadora, Michale Mosley, procurou explicar as razões do envelhecimento nos seres humanos.

Uma das razões pelas quais a Progéria afeta tão rapidamente a aparência da idade de uma pessoa é a natureza curta dos telômeros (uma região repetitiva nos cromossomos) que causa a doença.

Acredita-se que sua produção esteja relacionada ao envelhecimento, e o programa de televisão explorou a relação de Hayley com essa característica.

Ele também participou de outros programas de televisão britânicos e australianos, onde seu tratamento e sua vida foram analisados ​​em profundidade.

Livros e coleções monetárias

Hayley escreveu dois livros explicando sua vida e experiências com Progeria: Old Before Time e Young at Heart. O segundo livro explica sua vida quando adolescente, enquanto o primeiro cobre seus anos como uma criança.

Sua família arrecadou dinheiro para tratar sua condição, mas também foi ajudada pela Progeria Research Foundation, fundada pelos pais de Sam Berns, outro famoso ativista convalescente da doença.

Referências

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (nd). Retirado de imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda em inglês, 2018. Retirado de wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia em inglês, 2018. Retirado de wikipedia.org
4. Hayley Okines: A vida de adolescente inspiradora em suas próprias palavras, artigo de S. Adams no The Daily Mirror, 2015. Retirado de mirror.co.uk
5. Crítica do livro: Old Before My Time, Lisa, 2011. Extraído de mama.ie