- Causas e sintomas
- Primeiras reações ao caso Juliana Wetmore
- Processo de recuperação
- Novo aliado em processo de recuperação
- Referências
A síndrome de Treacher Collins Juliana Wetmore refere-se à condição com a menina americana nascida: tem uma ausência de 40% dos ossos do rosto.
A síndrome de Treacher-Collins é uma doença genética caracterizada pela deformação e falta de tecidos no queixo, olhos, orelhas e maçãs do rosto, e que resulta em dificuldades nos sistemas respiratório, auditivo e digestivo.
Um dos casos mais conhecidos de pacientes com síndrome de Treacher-Collins, e o mais grave já registrado, é o de Juliana Wetmore.
Juliana nasceu em 2003 em Jacksonville, Estados Unidos. Até agora, ele já passou por mais de quarenta e cinco operações, tanto para melhorar sua audição quanto para reconstrução facial.
Causas e sintomas
A causa da síndrome de Treacher-Collins é uma mutação do gene do cromossomo 5 e pode ser gerada por transmissão hereditária ou espontânea. As estatísticas mostram que esta doença afeta um em cada 50.000 nascimentos.
No caso de Juliana Wetmore, os primeiros meses de gravidez foram normais, até que as primeiras ultrassonografias mostraram algumas anormalidades.
Os médicos que monitoraram a gravidez de Tami Wetmore solicitaram uma amniocentese; ou seja, um estudo pré-natal.
Os resultados mostraram que o feto sofria de fenda palatina, mas somente no momento do nascimento os pais e médicos perceberam a gravidade da situação do bebê.
Primeiras reações ao caso Juliana Wetmore
A partir do momento em que os médicos avisaram os pais de Juliana Wetmore sobre as anomalias do bebê, eles decidiram continuar a gravidez.
Embora os pais tenham ficado inicialmente chocados quando conheceram seu bebê, eles os superaram e iniciaram um longo processo de recuperação, que até agora incluiu 45 intervenções.
Processo de recuperação
No momento do nascimento Juliana Wetmore não tinha cavidades orbitárias, faltavam ossos da bochecha, tinha malformações nas narinas e faltava também conduto auditivo externo e orelhas.
Imediatamente a equipe médica do Hospital Infantil de Miami iniciou as operações, por meio das quais descobriram seu olho esquerdo e inseriram um tubo em sua traqueia e estômago, para facilitar a respiração e a alimentação.
Espera-se que em um futuro próximo o tubo inserido em seu estômago seja removido para que você possa se alimentar.
Atualmente, ela frequenta a escola para crianças surdas do Condado de Clay, pois se comunica por meio de linguagem de sinais.
Seu desenvolvimento em nível intelectual é totalmente normal, chegando a frequentar aulas de clássico e sapateado.
Novo aliado em processo de recuperação
Em 2015, Thom e Tami Wetmore, pais de Julianne, decidiram adotar uma menina ucraniana chamada Danica, que também sofria de síndrome de Treacher-Collins, embora com sintomas mais leves do que os de Julianne.
Atualmente, ambas as irmãs são um caso de solidariedade e cooperação diante das dificuldades.
Referências
- Meredith Engel, New York Daily New, ”Juliana Wetmore triunfa após nascer sem rosto”, 2014. Retirado em 11 de dezembro de 2017 de nydailynews.com
- Lizzetti Borrelli, "Girl Born witout a face redefines beauty: Juliana Wetmore, Treacher Collins sofredora, pode finalmente falar após 45 cirurgias", 2014. Retirado em 11 de dezembro de 2017 de medicaldaily.com
- Henderson Cooper, »A menina nasceu sem rosto, 11 anos depois tudo mudou», 2016. Retirado em 11 de dezembro de 2017 de i-lh.com